A Madeira quer criar o cartão da pessoa com doença rara

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O Serviço de Saúde da Madeira (SESARAM) anunciou hoje que pretende criar e implementar até o final do primeiro semestre deste ano o cartão de pessoa com doença rara (CPDR) no arquipélago.

Na nota divulgada, o SESARAM adianta que para o efeito vai nomear um grupo de médicos habilitados à requisição do CPDR, o qual será designado pela direção clínica.

“Esta medida, a implementar até ao final do primeiro semestre de 2017, tem como principal objetivo melhorar a continuidade de cuidados”, pode ler-se no documento.

O serviço adianta que vai permitir também “assegurar que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara esteja na posse do doente, num formato acessível” e “acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde, a exemplo do que já é prática em algumas unidades de saúde do país”.

O SESARAM aponta que este cartão visa “assegurar que nas situações de urgência ou de emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente”.

Também vai “facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure efetivamente, os cuidados de saúde adequados”.

O serviço de saúde do arquipélago realça que a implementação desta medida se enquadrada na norma organizacional da direção-geral da Saúde.

O dia Mundial das Doenças Raras é assinalado no último dia de fevereiro.

São consideradas pela Organização Mundial de Saúde como doenças raras, as patologias crónicas graves e degenerativas, as quais apresentam uma grande diversidade de sinais e sintomas, podendo ser incapacitantes.

A mesma informação menciona que, em Portugal, as doenças raras afetam cerca de 6% da população, estimando-se que existam cerca de seiscentas mil pessoas portadoras destas doenças.


Veja também as doenças raras que mais afetam as mulheres.


 

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