Cuidadores: “Há dias muito maus, não era isto que tinha sonhado”

Anabela Lima não aguentou mais. Aos 58 anos, esta ex-proprietária de um café dos arredores de Lisboa não suportou mais estar em casa, a cuidar do marido, Valdemar Lima, que, desde finais de 2010, sofria de demência vascular cerebral, “uma variante de Alzheimer”, explica esta, hoje, sexagenária ao Delas.pt.

Foram cinco anos a tentar conciliar, primeiro, o café – do qual era dona – com os novos trabalhos de cuidadora. Mas já não dava! “Eu tinha de trabalhar e não podia fechar o café porque era dali que vinha o dinheiro. Levava o meu marido comigo, mas as pessoas nem sempre percebiam que ele estava diferente. Fui insultada duas vezes, por falta de informação e sensibilidade dos outros”, recorda.

Anabela Lima com o companheiro [Fotografia: de Anabela Lima]

Com o avançar da demência do companheiro de toda a vida e o cansaço, Anabela, que no lar da família fazia de enfermeira, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e dona de casa, teve de fechar o negócio e vender tudo. “Perdi imenso dinheiro, perdi tudo”, conta. As poupanças também já tinham ido.

Não restou outra solução que, em 2015, ir para dentro de portas cuidar de Valdemar. “Durante um ano, fui sustentada pelos meus filhos. Não estava preparada para isso. Sempre trabalhei, comecei cedo, e a falta do meu rendimento fez-me chorar muito porque nunca ninguém espera ou quer que sejam os filhos a ajudar, deve ser ao contrário, e isso custou-me muito”, recorda.

Em casa, o volume de tarefas era agora, nas palavras de Anabela, “uma coisa monstruosa”. “Estava completamente arrasada, só chorava, não tinha forças sequer para lhe dar banho, para o pôr no carro”, desabafa esta mulher, hoje com 60 anos. A solução? Colocar, em novembro de 2016, o marido, atualmente com 69 anos, numa unidade residencial dedicada a este tipo de demências”.


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A luta também não foi simples. “Tudo o que via era escuro, sem gente qualificada. Foi difícil encontrar um sítio onde me parecesse que ele ficaria bem”, conta. Mas lá conseguiu.

Este ano de intervalo (com o marido numa unidade vocacionada) tem permitido a Anabela, que vive do subsídio de desemprego, conseguir “pôr-se um pouco de pé”. Valor que não chega e que esta mulher tenta conciliar com o que pode arranjar, pedindo, muitas vezes, ajuda aos filhos. E não passa um único dia sem estar com o companheiro, com quem está casada há 40 anos e com quem sempre teve “uma boa vida”.

Sempre trabalhei, comecei cedo, e a falta do meu rendimento fez-me chorar muito

Todos o dias, às quatro da tarde, vou ter com ele até que adormeça. Sou eu que lhe dou a comida, que lhe faço a higiene oral, que passeio com ele – Valdemar está numa cadeira de rodas. Faço questão de ser eu! Uma vez por semana, faço terapia de grupo, que tem sido ótimo para mim. Tenho vivido como posso para continuar, esta situação é muito complicada”, refere Anabela.

Sem esperança que a lei mude…

Esta ex-gerente quer muito que a vida dos cuidadores informais – como ela foi durante tanto tempo – mude, tanto que é uma das principais subscritoras da petição que reivindica a criação do Estatuto do Cuidador, que deu entrada no Parlamento em 2016 e que só agora começa a ser discutida. “Não o faço apenas por mim até porque acho que o meu marido talvez já não vá beneficiar, mas é importante por todas as pessoas que estão sozinhas nesta situação, com mais de 60 anos e sem força. Faço-o também por mim, a pensar no futuro, espero ser tratada como deve ser”.

Porém, Anabela é contida nas esperanças políticas. “Sobre esta matéria, estou à espera de um milagre. Com tanto adiamento, duvido que vá para a frente este ano. Talvez para o ano, que há eleições, eles voltem a prometer o mesmo a milhares de pessoas. Muito sinceramente, duvido que seja rápido. Parar? Não vamos parar, mas estou dececionada”, vinca esta ex-gerente.

Ainda assim, acalenta o sonho de ver chegar algumas mudanças na lei. “Gostava que fosse criado um Estatuto de Cuidador que abrangesse todo o tipo de dependências e para todas as idades. Mas as minhas expectativas não são muito grandes. Há dinheiro para capitalizar bancos, mas não para isto”, desabafa.


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Anabela Lima ambicionava ainda que “os anos dedicados a tratar dos familiares contassem para a reforma”, que “houvesse flexibilidade do horário laboral por forma a conseguir ir buscar os familiares aos centros de dia”, que “o acompanhamento hospitalar fosse revisto”. “Não nos deixam estar com o nosso parente nas urgências, mesmo quando eles não falam, quando não conseguem responder, se chamados. Eles não falam, não respondem…”

“As minhas expectativas não são muito grandes [na criação do Estatuto do Cuidador. Há dinheiro para capitalizar bancos, mas não para isto”

Entre outros pontos, esta desempregada gostava que se acabasse com a humilhação na Segurança Social, que disse ter sentido na pele e denunciou num programa de televisão. “A avaliação para a incapacidade também deveria ser revista. Eles não a dão aos utentes que ainda andam, mesmo quando os doentes, dementes, não sabem nada, estão desorientados”.

Para já, estes eram os pontos que esta mulher desejava ver a política a dar luz verde. Mas tem projetos a longo prazo: “Mais tarde, podiam dar a possibilidade às pessoas para escolherem se aceitavam o financiamento da segurança social, em média, de 900 euros, concedido a instituições ou se ficavam com o dinheiro e com o familiar em casa. Os utentes podiam e deviam ter essa escolha e esse valor já dava para contratar apoio domiciliário. Se há dinheiro para entregar a instituições, porque não pode ser atribuído a nós que cuidamos do nossos familiares?”


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Hoje, Anabela conta com 580 euros de reforma do marido, dos quais 500 vão para o lar. “Os 80 que sobram não chegam para fraldas e cremes, e ainda faltam os medicamentos… No fim, já agora, nós comemos o quê depois disto? Com que dinheiro?”, inquire. E esta é a situação de milhares de portugueses que, sem rendimentos, assumem todas as responsabilidades a só e no silêncio.

Como tudo começou?

“Em finais de 2010, ele [o marido de Anabela] começou a isolar-se muito, a ter desinteresse pelas atividades que gostava de fazer. Ele era muito brincalhão, muito ativo, mas um dia percebi que algo estava diferente”, recorda. Tudo começou pelas toalhas da casa-de-banho. “Em casa, cada um usava as de uma determinada cor, e quando ele começou a não conseguir dar-me a toalha da cor que lhe pedia, pensava que ele estava a brincar. Em todo o caso, não disse mais nada, fiquei alerta e percebi depois que ele já não sabia as formas das caixas de Tupperware, não sabia fazer contas, faltavam-lhe letras quando escrevia…”

Tudo foi piorando com o tempo, o que é natural neste tipo de doenças. “Eu nunca me podia alhear um segundo que fosse. Era pior do que cuidar de um bebé. Uma vez distraí-me, uma coisa de segundos, e ele comeu sabonete. Felizmente, não foi nada de grave. Lavei logo a boca e não agravou mais. Chegou a comer uma courgette sem que eu desse por isso. Tudo o que apanhava levava à boca”, recorda Anabela.


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Mas isto era apenas o lado mais exigente fisicamente destas tarefas. “Há depois o desgaste emocional, o ter de viver o dia-a-dia com uma pessoa que já não conhecemos, que não fala, não reconhece, que está perdido”, suspira. Porque, afinal, acrescenta, “há dias muito maus, não era isto que tinha, que tínhamos sonhado para a nossa vida – e nós éramos um casal muito unido -, não era isto que estava previsto ou desejado. Tudo foi desfeito e não há possibilidade de recuperar”.

Colocar Valdemar numa unidade residencial (Anabela rejeita a palavra lar) “foi a melhor coisa” que fez. Houve momentos de culpa, reconhece esta sexagenária, mas hoje sabe que o companheiro de vida “não poderia estar melhor”.

Por outro lado, a situação em casa estava no limite. Para lá das noites interrompidas seis e sete vezes, Anabela percebeu que estava a perder o controlo. “Dava-me conta que por vezes gritava quando ele não conseguia levantar o pé, por exemplo, E isso não podia ser. Quando ele foi, fiquei mais disponível para os miminhos que lhe dou todos os dias, e considero-me criadora na mesma”, sublinha.

“Há depois o desgaste emocional, o ter de viver o dia-a-dia com uma pessoa que já não conhecemos, que não fala, não reconhece, que está perdido”

Agora, Anabela “só pede a Deus” que lhe “dê saúde para trabalhar e bem-estar, conforto e tranquilidade” para Valdemar.

“Criminalizar abandono no hospital? Não é bem assim…”

Não é por aqui o caminho. Esta é a ideia desta cuidadora informal, que é contra a iniciativa de produzir uma lei que criminalize simplesmente quem deixa os idosos nos hospitais. Para esta mulher, que lida de perto com a demência desde há quase oito anos, é preciso ver os cinzentos de todas as realidades.

“Criminalizar o abandono no hospital? Não é bem assim. Há muita gente que precisa de cuidados e que em casa não os pode ter. Também conheço cuidadores que estavam no limite e que precisavam de descansar. Há desespero, muitas vezes”.

Apesar de, na lei, existir a possibilidade de pedir um período de repouso por parte de quem cuida, Anabela ri-se: “Isso não funciona assim de forma tão fácil. A pessoa pode pedir à Segurança Social, mas primeiro que haja vaga… Não é quando queremos, não é quando estamos cansados. Essa oportunidade acaba por chegar tempos depois e, por vezes, colocam o doente longe de casa” E exemplifica: “Tenho uma amiga que, em Lisboa, pediu esse benefício e colocaram a pessoa dependente em Fátima. Como é que ela ia gerir isto para estar todos os dias com ela? Não é nada simples…”

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