Relegadas para um segundo plano até porque os homens tinham necessidades mais prementes, a hemofilia e as patologias de cariz hemorrágico foram sempre silenciadas no universo feminino. Mas sendo portadoras do gene ou mesmo com necessidades específicas nesta matéria, era sobre elas, muitas vezes, que recaiam decisões angustiantes e condicionantes, fosse para si próprias, fosse na hora de saber se deveriam ou não ser mães.
Por isso, no dia Mundial da Hemofilia, que se assinala esta terça-feira, 17 de abril, Ana Cristina Barbosa e Ana Pastor contam, em testemunhos emocionantes, como foi e tem sido lidar com a doença por via dos cuidados aos mais próximos ou pelos problemas com os quais se debatiam.
Ana Cristina Barbosa e Ana Pastor são, ao mesmo tempo, duas vozes bem audíveis de um universo de mulheres e sobre as quais não existem números, estatísticas, nem sequer estimativas.
Um livro e uma campanha de sensibilização
No dia em que se olha para esta patologia ao detalhe, o Comité das Mulheres da Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH) apresenta o livro Vozes de Mulheres.
Trata-se de “uma compilação de 27 testemunhos de quem tem a patologia, de quem cuida e de quem presta cuidados de saúde”, lê-se no comunicado enviado às redações. Uma obra que pretende dar a entender a “Hemofilia e as outras coagulopatias congénitas” na perspetiva de “mães, irmãs, cuidadoras ou portadoras” que, como mulheres, sempre tiveram “uma atenção secundária dentro desta comunidade, face às necessidades prementes do homem com hemofilia, seu familiar”.
“É na senda desta filosofia de capacitação e de todos aprendermos com a experiência de outrem que surge esta recolha de testemunho”, acrescenta Miguel Crato, presidente da APH, na nota enviada aos media.
Desde segunda-feira, 16 de abril, que está a correr a campanha #hemorragiazero. Inserida nas evocações da data que se assinala esta terça-feira, a iniciativa pretende mostrar que “é possível viver com zero hemorragias, melhorando o impacto na vida das pessoas com hemofilia”.
Nuno Lopes, membro da direção da APH, justifica a criação do projeto referindo, em comunicado de imprensa, que “ter zero hemorragias é uma possibilidade para quem tem hemofilia, infelizmente não é uma realidade. Existe, por isso, a necessidade de se intensificar o nível de exigência face à patologia, através do aumento da qualidade da personalização e de cumprimento do tratamento, fundamentais para evitar as hemorragias responsáveis por lesões articulares – inflamações, dores, perda de movimento e deformidades”.
Segundo veiculado publicamente, o projeto será dinamizado em vários momentos ao longo do ano, como por exemplo em palestras, workshops e atividades formativas desenvolvidas pela APH.
A mesma nota indica que a campanha “contará, também, com a realização de um estudo baseado em inquéritos, cujas conclusões vão permitir ter uma perspetiva mais profunda e integrada da hemofilia, considerando os vários intervenientes: pessoas com hemofilia, cuidadores e profissionais de saúde, bem como decisores e autoridades”.
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