Algumas doenças são tão raras que provavelmente nem imagina que existem e, por isso, não as previne nem sabe identificá-las. Esta terça-feira, dia 28 de fevereiro, assinala-se o Dia das Doenças Raras e vamos mostrar-lhe, na galeria de imagens acima, quais são as doenças raras que mais afetam as mulheres.
Uma doença só é considerara rara quando afeta, no máximo, uma em cada duas mil pessoas. Muitas delas nem sequer têm cura mas, para os médicos, a cura não é a maior dor de cabeça, mas sim o diagnóstico.
“As maiores dificuldades prendem-se por serem raras e por não sabermos à partida quais os mecanismos subjacentes à doença. São precisos vários exames, vários estudos ao longo do tempo”, explicou a médica Luísa Pereira, da Raríssimas, em entrevista à Notícias Magazine.
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Para facilitar este processo, a partir de hoje mais de 900 equipas médicas europeias especializadas em doenças raras, de 300 hospitais e 26 países vão passar a estar ligadas através de uma rede com o nome de Redes Europeias de Referência. A ideia foi da Comissão Europeia.
“Como médico, testemunhei com demasiada frequência histórias trágicas de doentes com doenças raras ou complexas que eram deixados na incerteza, por vezes sem poderem encontrar um diagnóstico correto e receber tratamento”, afirmou Vytenis Andriukaitis, comissário europeu responsável pela Saúde e Segurança dos Alimentos, em comunicado.
Em Portugal estima-se que as doenças raras afetem entre 600 e 800 mil pessoas. No entanto são comercializados apenas 67 medicamentos para este tipo de doenças.
Vídeo de sensibilização
O Dia das Doenças Raras está a ser assinalado por associações de todo o mundo através da divulgação de um vídeo de sensibilização que tem como objetivo chamar a atenção para a frustração e isolamento por que passam estes doentes. Em Portugal, o vídeo (que pode ver abaixo) é promovido pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
“Este vídeo mostra a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que por vezes vivem anos angustiadas, sem conhecer ou compreender a sua doença devido à falta de conhecimento sobre estas patologias”, acrescentou Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, em comunicado.