Os números estão ainda muito longe da exatidão. Mas, estimando que a patologia – que atinge 300 mil pessoas em Portugal – afete cinco a nove vezes mais as mulheres do que os homens, as contas parecem simples de fazer: falamos entre 250 a 270 mil portuguesas que lidam com fibromialgia.
Uma condição que nem sempre tem gerado a compreensão junto dos médicos e que, como refere a presidente da Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia (APDF) Fernanda Neves de Sá, faz com que estes doentes “ainda” vivam “debaixo do medo e da vergonha” e que escondam “que são fibromiálgicos”, tendo “vergonha daquilo que ouvem dos próprios médicos”.
Na galeria acima, fique a conhecer alguns dos dados já conhecidos sobre a doença em Portugal, mas também os sintomas desta patologia incapacitante. As estimativas apontam para que a fibromialgia possa atingir cerca de 2% da população adulta portuguesa, uma doença que se inicia, em regra, entre os 20 e os 50 anos.
O que fazer se os médicos não cumprirem?
“Aqueles médicos que ainda ousam dizer que é uma doença que não existe, que é uma doença psiquiátrica, que é da imaginação da pessoa, etc. todos esses médicos estão sujeitos a sanções porque são obrigados a cumpri-la”, salientou a presidente da associação em véspera de se assinalar o primeiro Dia Mundial no território nacional.
Em declarações à agência Lusa, Fernanda Neves de Sá deixa recomendações sobre quais as melhores formas de combater a eventual incompreensão médica e aconselha à denúncia da situação. “Aconselhamos, insistimos para as pessoas escreverem para a Entidade Reguladora da Saúde ou para a Direção-Geral da Saúde, para haver as devidas participações contra esses médicos que não os sabem receber e desconhecem a norma existente, mas acontece uma coisa: os doentes têm medo”, lamentou.
“Estes doentes ainda vivem debaixo do medo e da vergonha e escondem que são fibromiálgicos (…) “vergonha daquilo que ouvem dos próprios médicos”, diz a presidente da APDF
A mesma responsável revela que já há auditorias a decorrer, mas “infelizmente também são muito poucos os doentes que ao ouvirem-se insultados, ao ouvirem o médico que têm à sua frente dizer ‘isso não é doença nenhuma’, ‘vá para casa’, ‘vá ao psiquiatra’ ou ‘vá passear’”, apresentam queixa.
Reconhecida como patologia pela Direção-Geral de Saúde no final do ano passado, tal indica que, uma vez declarada pelo utente, “todos os centros de saúde, para todos os centros hospitalares” e todos os profissionais de saúde vão ter que a seguir.
A norma admitida em Portugal era o passo pelo qual o Ministério da Saúde aguardava para prosseguir o processo que recomendava ao Governo a implementação de medidas pelo reconhecimento e proteção das pessoas com fibromialgia.
Maria Elisa Domingues e Lady Gaga: dois rostos da mesma doença
A jornalista portuguesa tem sido uma das vozes que mais se tem feito ouvir no que diz respeito à divulgação dos efeitos e das sequelas de se viver com esta patologia. Maria Elisa Domingues, diagnosticada com a doença em 2001, chegou a relatar em livro elementos sobre como é ser confrontada com esta condição, intitulado Viver com Fibromialgia: A Visão da Doente e do Médico.
Em vários momentos, a jornalista reportou incompreensão. Revelou mesmo que “foi troçada na Assembleia da República” porque escreveu “uma carta ao Presidente” do seu grupo parlamentar a “pedir para ficar num gabinete perto do hemiciclo”. “É tão triste que uma doença tenha sido motivo de chacota sem se tentar perceber“, afirmava, então, em 2008.
“É tão triste que uma doença tenha sido motivo de chacota sem se tentar perceber”
Recentemente, em fevereiro deste ano, a atriz Rita Ribeiro também veio a público revelar que também lidava com a doença de perto há dois anos e falava em “benção”. Um testemunho concedido a Manuel Luís Goucha e a Cristina Ferreira, no Você na TV, da TVI, mas que gerou polémica (recorde toda esta história aqui).
Estas duas portuguesas são apenas dois dos exemplos dos muitos e muitas quem lidam diariamente com esta patologia. Lá fora, Lady Gaga tem-se revelado uma verdadeira embaixadora dos que sofrem desta condição crónica. Depois de ter anunciado que ia fazer uma “pausa na carreira”, Lady Gaga apresentou, em setembro do ano passado, a razão pela qual se ia afastar dos palcos por uns tempos.
A informação surgia, então, no âmbito da conferência de apresentação do documentário para o Netflix sobre a sua vida, Five Foot Two. Inquirida pelos jornalistas sobre a doença, Gaga declarou, em lágrimas, que era “difícil falar do assunto, mas era, ao mesmo tempo, libertador“.
O produtor, Chris Mourkabel, contou que filmar as cenas de dor da artista que sobre de fibromialgia foram “incrivelmente difíceis, a um nível humano e primário“. Contudo, ela nunca pediu para interromper.
“Acho que ela queria que eu mostrasse isto mesmo, ela está muito atenta às outras pessoas que, tal como ela, têm de lidar com dores crónicas semelhantes e desta magnitude. Ela nem sequer tem a certeza de como pode lidar com isto, essa é que é a realidade“, considerou o produtor.
Imagem de destaque: Shutterstock
Luz a mais pode estar a pô-la doente. E aos seus filhos também…