Microcefalia: é possível viver com a doença?

A resposta é sim. Mas já lá vamos. No dia em que acordamos com notícias que avançam que há homens a abandonar mulheres grávidas em Pernambuco, um dos estados brasileiros com maior incidência de casos de microcefalia, assim que se descobre que o bebé tem malformação, é importante perceber o que é a doença, como se manifesta e como se cuida. Mais: nada como dar a conhecer testemunhos de quem vive com a doença.

Fazendo a ressalva que a Organização Mundial de Saúde (OMS) já considerou a doença “emergência de saúde mundial”, não estabelecendo em absoluto a ligação entre o aumento de número de crianças que nasce com microcefalia e o aparecimento e multiplicação de grávidas infetadas com o vírus Zika, a verdade é que já se fazem recomendações às mulheres para evitarem engravidar, na Colômbia, ou já se pede para alterar a lei do aborto de forma a contemplar as malformações e assim os casos de microcefalia. Recorde-se que, neste país, nos últimos meses, foram já registados mais de quatro mil casos.

Ana Carolina Cáceres, brasileira de 24 anos, jornalista, insurgiu-se contra este tipo de recomendações e veio a terreiro dar o seu testemunho com o propósito de promover uma discussão informada sobre o assunto. “No dia em que nasci, o médico disse que eu não teria nenhuma hipótese de sobreviver. O doutor falou: ‘ela não vai andar, não vai falar e, com o tempo, entrará em um estado vegetativo até morrer”, declarou a jovem à BBC. Ora tal não aconteceu e, com a ajuda médica, a jornalista sobreviveu, foi crescendo, fez a faculdade e publicou, inclusivamente, um livro sobre o seu caso, reunindo mais cinco pessoas com o mesmo síndrome” [Microcefalia não é Doença, tá? É Síndrome!].

(Ana Carolina Cáceres, foto retirada do Facebook)
(Ana Carolina Cáceres, foto retirada do Facebook)

A microcefalia ocupa as manchetes de todos os jornais e está presente diariamente na vida das pessoas porque o número de crianças que nascem, aos nove meses, com perímetro cefálico menor do que 32 centímetros aumenta. Mas qual é a taxa de sobrevivência, quais os cuidados a ter e como se pode vigiar e lidar com a questão?

Ana Carolina Cáceres conta que não foi fácil. “Tudo na nossa casa foi uma batalha. Somos uma família humilde, o meu pai é técnico de laboratório e estava desempregado quando nasci. A minha mãe, assistente de enfermagem, trabalhava num hospital, e graças a isso tínhamos plano de saúde”, revela. “O plano cobriu algumas coisas, como o parto, mas outros exames não eram cobertos e eram muito caros. A família inteira reuniu-se e cada um deu o que podia para conseguir o dinheiro e custear testes e cirurgias. No total, foram cinco operações. A primeira com nove dias de vida, para correção da face, porque eu tinha um afundamento e por causa dele não respirava”, conta.

“O que recomendo às mães que estão a viver este momento é calma. Não desesperem, a microcefalia é um nome feio, mas não é um bicho-de-sete-cabeças. Façam o pré-natal como deve ser e procurem sobretudo um neurologista, de preferência antes de o bebé nascer. Procurem conhecer outras mães e crianças com microcefalia”, aconselha Ana Carolina Cáceres.


MICROCEFALIA
O que é

A microcefalia não é uma doença. Como explica o coordenador da unidade de Neuropediatria do Hospital de São João do Porto, Miguel Leão, estamos perante “um sinal” que indica “um não crescimento do cérebro”. A cabeça não cresce e tal não decorre de um problema ósseo, mas antes de um não desenvolvimento cerebral, mais do que o não crescimento de todo o crânio, o que está também por trás é com um crescimento anormal em todo o encéfalo.


Tipologias

Há dois tipos de microcefalia: as primárias, caracterizadas pela cabeça pequena, e as sindrómicas, estas já trazem mal formações associadas e que podem ir desde problemas nos rins, na cabeça, membros a mais ou a menos, podem ser de várias naturezas.


Causas genéticas

A microcefalia pode ser parte integrante de doenças que são, de grande maioria, de causa genética. Há cerca de meio milhar de causas genéticas para a microcefalia. Estão identificados 11 genes que causam microcefalias primárias. Relativamente às outras, serão bastante mais.


Causas ambientais

Para lá das causas genéticas, há outras razões que podem provocar microcelafia nos embriões. O mais comum é o consumo de álcool durante a gravidez, mas também pode ser o citamegalovirus, a toxoplasmose e um conjunto de medicamentos, entre eles os antiepiléticos. Mas em matéria de causas ambientais, são também apontadas causas como a desnutrição, radiação e consumo de drogras.


Esperança de vida

As crianças que nascem com microcefalias primárias, sem malformações associadas, podem ter um tempo de vida normal. Há outras que têm mais complicações neurológicas, diminuindo essa mesma esperança. Nos casos em que há fatores cardíacos, renais ou outros associados a esperança diminuiu. É uma realidade vista caso a caso e tudo depende das malformações em causa. Mas sindrómicas, a esperança de vida pode ser mais baixa. Porém, hoje em dia há tratamentos, cuidados intensivos e acompanhamento que conseguem aumentar o tempo de vida mesmo em crianças com esse tipo de anomalias.


Consequências
Em regra, todas as microcefalias estão associadas a um atraso intelectual, podendo este ser ligeiro, moderado ou profundo. Pode haver também manifestações de epilepsia.


Funções mais afetadas

Não há. Existe antes um crescimento anormal em todo o encéfalo e não em funções específicas.


Prevenção em grávidas

Estar atento às recomendações que a Direção-Geral de Saúde tem já anunciado. Entre elas, usar repelentes e evitar viagens para zonas de risco.


Vigilância

Os cuidados permanentes dependerão do grau de atraso intelectual. Não há percentagens definidas para os casos que se revelem mais graves.


Qual a taxa de incidência

Não há dados. Estamos perante casos geneticamente diferentes. As microcefalias primárias são casos muito raros. As outras são às centenas, basta olharmos que doenças como Síndroma de Down estão incluídas nesta lista. Portanto, teremos 1 ou 2% de pessoas com microcefalia, somando doenças genéticas e efito do álcool


Quais as diferenças para a microcefalia provocada pelo vírus Zika

Miguel Leão vinca que “há algumas reservas na OMS” sobre esta matéria, mas “há ainda uma evidência epidemiológica nestes casos que não deixa de ser, tanto quanto sei, uma microcefalia primária”, sem mal formações associadas.

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